Des consultations externes à l’accompagnement des personnes :
témoignage d’une pratique en évolution
Le psychologue était autrefois perçu comme l’élément extérieur à l’équipe,
n’ayant comme fonction que celle de l’évaluation psychométrique. En
apprivoisant le milieu hospitalier, le psychologue a pu faire entendre une
autre approche que celle purement somatique. Il est aujourd’hui complètement
intégré dans les équipes pluridisciplinaires de façon à aider les familles, les
enfants et les soignants, à mieux se comprendre et à trouver en eux les
ressources nécessaires à la confrontation à la souffrance, au handicap, voire à
la mort.
n’ayant comme fonction que celle de l’évaluation psychométrique. En
apprivoisant le milieu hospitalier, le psychologue a pu faire entendre une
autre approche que celle purement somatique. Il est aujourd’hui complètement
intégré dans les équipes pluridisciplinaires de façon à aider les familles, les
enfants et les soignants, à mieux se comprendre et à trouver en eux les
ressources nécessaires à la confrontation à la souffrance, au handicap, voire à
la mort.
Le
propos de cet article est de témoigner d’une pratique de psychologue au sein
d’un pôle de pédiatrie bien spécifique, celui du service du Pr
Estournet-Mathiaud, à l’hôpital Raymond-Poincaré, à Garches. Cette unité
accueille des enfants porteurs de polyhandicaps ou de maladies chroniques
(neuromusculaire, oncologie, etc.) en décompensation neurorespiratoire, mais
aussi des enfants indemnes de pathologie chronique dans un contexte de noyade,
d’intoxication au monoxyde de carbone, d’intoxication médicamenteuse
(volontaire ou non), d’insuffisance respiratoire (bronchiolite, asthme, etc.),
ou victimes d’accidents domestiques ou de la voie publique, ainsi que des
nourrissons victimes de morts subites.
propos de cet article est de témoigner d’une pratique de psychologue au sein
d’un pôle de pédiatrie bien spécifique, celui du service du Pr
Estournet-Mathiaud, à l’hôpital Raymond-Poincaré, à Garches. Cette unité
accueille des enfants porteurs de polyhandicaps ou de maladies chroniques
(neuromusculaire, oncologie, etc.) en décompensation neurorespiratoire, mais
aussi des enfants indemnes de pathologie chronique dans un contexte de noyade,
d’intoxication au monoxyde de carbone, d’intoxication médicamenteuse
(volontaire ou non), d’insuffisance respiratoire (bronchiolite, asthme, etc.),
ou victimes d’accidents domestiques ou de la voie publique, ainsi que des
nourrissons victimes de morts subites.
A partir d’une vignette clinique, celle de Jean, nous réfléchirons au
rôle du psychologue dans l’accompagnement des enfants en fin de vie. Comment
faire en sorte qu’un adolescent accepte d’être aidé dans les dernières semaines
avant sa mort ? Comment étayer des parents pour qu’ils renouent un lien
avec leur enfant en fin de vie ? Comment aider une équipe à ne pas fuir la
souffrance et la mort ?
rôle du psychologue dans l’accompagnement des enfants en fin de vie. Comment
faire en sorte qu’un adolescent accepte d’être aidé dans les dernières semaines
avant sa mort ? Comment étayer des parents pour qu’ils renouent un lien
avec leur enfant en fin de vie ? Comment aider une équipe à ne pas fuir la
souffrance et la mort ?
Nous
tenterons de montrer comment et pourquoi le psychologue a toute sa place dans
ce type de service, en abordant l’intervention psychologique auprès des enfants
et des familles, ainsi qu’en valorisant l’importance du travail institutionnel
*.
tenterons de montrer comment et pourquoi le psychologue a toute sa place dans
ce type de service, en abordant l’intervention psychologique auprès des enfants
et des familles, ainsi qu’en valorisant l’importance du travail institutionnel
*.
De
l’hospitalisation à la réunion de synthèse
l’hospitalisation à la réunion de synthèse
L’arrivée
d’un psychologue au cœur d’une institution où
tous s’occupent du somatique peut être perçue comme très dérangeante,
voire violente. C’est pourquoi, l’évaluation psychométrique est un bon moyen
pour faire entendre une approche clinique.
d’un psychologue au cœur d’une institution où
tous s’occupent du somatique peut être perçue comme très dérangeante,
voire violente. C’est pourquoi, l’évaluation psychométrique est un bon moyen
pour faire entendre une approche clinique.
Nous avons débuté notre
pratique en commençant par répondre aux demandes d’évaluation psychométrique.
Ce faisant, un savoir-faire a pu être reconnu (les médecins ont particulièrement besoin de sentir que les
psychologues ont, comme eux, des outils qui permettent de donner les
conclusions argumentées !). Progressivement,
au-delà des chiffres de qi, un
autre type d’écoute de l’enfant et de sa famille a pu être entendu.
pratique en commençant par répondre aux demandes d’évaluation psychométrique.
Ce faisant, un savoir-faire a pu être reconnu (les médecins ont particulièrement besoin de sentir que les
psychologues ont, comme eux, des outils qui permettent de donner les
conclusions argumentées !). Progressivement,
au-delà des chiffres de qi, un
autre type d’écoute de l’enfant et de sa famille a pu être entendu.
Indépendamment
du travail clinique, cette période a correspondu, pour nous, à un temps de
découverte réciproque. Les médecins,
par leurs demandes de bilans psychologiques, cherchent aussi à savoir qui est
le psychologue, quelle est sa façon de se positionner, quelles sont ses
références théoriques ou éthiques. Beaucoup de discussions à propos de tel ou
tel enfant sont en fait des combats entre différents points de vue et une
recherche de terrain d’entente. Par exemple, l’hyperactivité d’un enfant est
comprise de manière très différente par le neuropédiatre ou par le psychologue.
Peu à peu, chacun des membres de l’équipe pluridisciplinaire comprend
l’intrication des problèmes neurophysiologique, physique et psychologique et
une grande richesse peut découler de la complèmentarité des points de vue. Au
départ, ces discussions informelles se jouaient au détour de rencontres dans
les couloirs mais aujourd’hui ces échanges sont institués lors de réunions
prévues pour parler de chaque enfant rencontré en bilan. Ainsi dans notre
service, chaque semaine, médecins, neuropédiatres, psychologues,
neuropsychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, exposent leurs points de
vue, souvent divergents, afin de proposer aux familles une approche de qualité et
des propos cohérents.
du travail clinique, cette période a correspondu, pour nous, à un temps de
découverte réciproque. Les médecins,
par leurs demandes de bilans psychologiques, cherchent aussi à savoir qui est
le psychologue, quelle est sa façon de se positionner, quelles sont ses
références théoriques ou éthiques. Beaucoup de discussions à propos de tel ou
tel enfant sont en fait des combats entre différents points de vue et une
recherche de terrain d’entente. Par exemple, l’hyperactivité d’un enfant est
comprise de manière très différente par le neuropédiatre ou par le psychologue.
Peu à peu, chacun des membres de l’équipe pluridisciplinaire comprend
l’intrication des problèmes neurophysiologique, physique et psychologique et
une grande richesse peut découler de la complèmentarité des points de vue. Au
départ, ces discussions informelles se jouaient au détour de rencontres dans
les couloirs mais aujourd’hui ces échanges sont institués lors de réunions
prévues pour parler de chaque enfant rencontré en bilan. Ainsi dans notre
service, chaque semaine, médecins, neuropédiatres, psychologues,
neuropsychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, exposent leurs points de
vue, souvent divergents, afin de proposer aux familles une approche de qualité et
des propos cohérents.
Accompagner
la fin de vie en service pédiatrique
la fin de vie en service pédiatrique
Tout
commence toujours par une rencontre. À chacune d’elle se joue quelque chose de
spécifique qui nous oblige à inventer et à ajuster notre façon d’être et notre
pratique. C’est notre rencontre avec Jean qui, par sa perspicacité et sa
facilité à parler de la mort, va nous apprendre comment il est possible
d’accompagner une personne en fin de vie.
commence toujours par une rencontre. À chacune d’elle se joue quelque chose de
spécifique qui nous oblige à inventer et à ajuster notre façon d’être et notre
pratique. C’est notre rencontre avec Jean qui, par sa perspicacité et sa
facilité à parler de la mort, va nous apprendre comment il est possible
d’accompagner une personne en fin de vie.
Accompagner
l’enfant malade
l’enfant malade
Jean est
un adolescent de dix-sept ans atteint d’une maladie de Recklinghausen. Il a pu
maintenir une vie complètement normale jusqu’à l’âge de quatorze ans. Mais,
avec la découverte d’une tumeur au niveau du tronc cérébral, tout devient
nettement plus difficile. Plusieurs opérations et chimiothérapies sont tentées,
mais la tumeur ne cesse d’augmenter. L’état de santé de Jean se détériore. Il
est alors scolarisé au lycée de l’hôpital et est hospitalisé le jour. Puis,
quand son état de santé s’aggrave, il reste alors à l’hôpital jour et nuit.
Jean se retrouve extrêmement diminué. Au niveau tactile, sa sensibilité est
très réduite. D’importants problèmes d’équilibre lui font perdre la possibilité
d’écrire et de marcher. Il est en fauteuil roulant. De plus, des troubles
majeurs de la déglutition l’obligent à utiliser en permanence une machine pour
avaler sa salive. Il est alimenté par sonde gastrique et perd ainsi un des
plaisirs qu’il appréciait le plus, celui de la table. Il doit être
trachéotomisé et ventilé la nuit. Il a compris qu’il est à la fin de sa vie.
un adolescent de dix-sept ans atteint d’une maladie de Recklinghausen. Il a pu
maintenir une vie complètement normale jusqu’à l’âge de quatorze ans. Mais,
avec la découverte d’une tumeur au niveau du tronc cérébral, tout devient
nettement plus difficile. Plusieurs opérations et chimiothérapies sont tentées,
mais la tumeur ne cesse d’augmenter. L’état de santé de Jean se détériore. Il
est alors scolarisé au lycée de l’hôpital et est hospitalisé le jour. Puis,
quand son état de santé s’aggrave, il reste alors à l’hôpital jour et nuit.
Jean se retrouve extrêmement diminué. Au niveau tactile, sa sensibilité est
très réduite. D’importants problèmes d’équilibre lui font perdre la possibilité
d’écrire et de marcher. Il est en fauteuil roulant. De plus, des troubles
majeurs de la déglutition l’obligent à utiliser en permanence une machine pour
avaler sa salive. Il est alimenté par sonde gastrique et perd ainsi un des
plaisirs qu’il appréciait le plus, celui de la table. Il doit être
trachéotomisé et ventilé la nuit. Il a compris qu’il est à la fin de sa vie.
Constatant
les pertes dues à sa maladie et confronté à la tristesse de devoir quitter sa
vie, Jean est très dépressif ; cette phase de dépression dans cette double
dimension a été très bien décrite par E. Kubler-Ross (1975). Au fil des jours,
Jean passe par différents états. Il commence par désinvestir ce qui l’intéresse
le moins, à savoir l’école. Ensuite, il n’adhère plus aux soins. Il en vient
même à tenter à deux reprises de se suicider. Les soignants, sous le choc, nous
demandent d’intervenir : « Il
faut faire quelque chose ! ». ( Il aura fallu près de dix ans
pour que le « Qu’est-ce qu’on peut
faire? » puisse se transformer en « Comment
être ? » ; le passage d’un « savoir faire » à un
« savoir être » reste toujours d’actualité ! )
les pertes dues à sa maladie et confronté à la tristesse de devoir quitter sa
vie, Jean est très dépressif ; cette phase de dépression dans cette double
dimension a été très bien décrite par E. Kubler-Ross (1975). Au fil des jours,
Jean passe par différents états. Il commence par désinvestir ce qui l’intéresse
le moins, à savoir l’école. Ensuite, il n’adhère plus aux soins. Il en vient
même à tenter à deux reprises de se suicider. Les soignants, sous le choc, nous
demandent d’intervenir : « Il
faut faire quelque chose ! ». ( Il aura fallu près de dix ans
pour que le « Qu’est-ce qu’on peut
faire? » puisse se transformer en « Comment
être ? » ; le passage d’un « savoir faire » à un
« savoir être » reste toujours d’actualité ! )
Lors de
notre première rencontre, Jean nous dit : « Je sais que je vais mourir, mais les médecins sont trop lâches pour me
le dire et mes parents sont trop tristes pour m’en parler. ».
notre première rencontre, Jean nous dit : « Je sais que je vais mourir, mais les médecins sont trop lâches pour me
le dire et mes parents sont trop tristes pour m’en parler. ».
Nous lui répondons :
« Je ne te connais pas, mais en tout cas, je trouve que c’est super que tu
puisses en parler et que tu ne gardes pas tout ça pour toi. ».
« Je ne te connais pas, mais en tout cas, je trouve que c’est super que tu
puisses en parler et que tu ne gardes pas tout ça pour toi. ».
Très étonné, il
reprend : « Alors là,
c’est bizarre, d’habitude dès que je dis que je vais mourir, tout le monde me
dit ”Mais arrête ! N’importe quoi ! Ne raconte pas des bêtises.” Mais
moi, je ne suis pas fou, je sais ce que je dis et pourquoi je le dis, et je veux
pouvoir en parler. ».
reprend : « Alors là,
c’est bizarre, d’habitude dès que je dis que je vais mourir, tout le monde me
dit ”Mais arrête ! N’importe quoi ! Ne raconte pas des bêtises.” Mais
moi, je ne suis pas fou, je sais ce que je dis et pourquoi je le dis, et je veux
pouvoir en parler. ».
La question redoutable est
très vite apparue : « Est-ce que
c’est vrai que je vais mourir ? ». Il faut alors pouvoir
répondre : « Je pense que si tu dis
ça, c’est que tu as de bonnes raisons de le penser… Tu es le seul à savoir
exactement ce que tu vis. Raconte-moi, qu’est-ce qui te fait dire ça ? ».
très vite apparue : « Est-ce que
c’est vrai que je vais mourir ? ». Il faut alors pouvoir
répondre : « Je pense que si tu dis
ça, c’est que tu as de bonnes raisons de le penser… Tu es le seul à savoir
exactement ce que tu vis. Raconte-moi, qu’est-ce qui te fait dire ça ? ».
Jour après jour, grâce à un
travail psychologique, Jean exprime de plus en plus sa souffrance. Se sentant
écouté, il entre progressivement dans une autre phase, celle de l’acceptation.
travail psychologique, Jean exprime de plus en plus sa souffrance. Se sentant
écouté, il entre progressivement dans une autre phase, celle de l’acceptation.
Accompagner un enfant en
fin de vie, c’est avant tout rester à son écoute, affronter les questions qui
mettent si mal à l’aise (même si, et surtout si, on ne sait pas comment y
répondre !). Et c’est aussi accueillir ses interrogations sur sa propre
mort pour lutter contre la solitude, la peur, l’angoisse, la colère, etc.
fin de vie, c’est avant tout rester à son écoute, affronter les questions qui
mettent si mal à l’aise (même si, et surtout si, on ne sait pas comment y
répondre !). Et c’est aussi accueillir ses interrogations sur sa propre
mort pour lutter contre la solitude, la peur, l’angoisse, la colère, etc.
Accompagner
les familles
les familles
L’approche
de la mort attaque les liens et, par la même occasion, fait fuir les proches.
de la mort attaque les liens et, par la même occasion, fait fuir les proches.
Quelques jours après notre
rencontre avec Jean, nous sommes entrés dans sa chambre pour y rencontrer ses
parents. Comme souvent dans ces moments-là, la télévision est allumée toute la
journée, comme un paravent pour ne pas être confronté au silence, à la
souffrance, à la solitude. C’est toujours un moment très important, ce moment
où l’on vient déranger ce qui est transi, figé. Pour beaucoup d’adultes aussi,
il est impensable d’entrer dans le bureau d’un psychologue. Les résistances
sont grandes et tournent toujours autour d’un même refrain : « Je ne suis pas fou, j’ai pas besoin
d’un ”psy”. ». Bien souvent, les familles veulent surtout qu’on ne
touche à rien de ce pseudo équilibre qu’ils ont trouvé. Lorsque nous nous
présentons pour la première fois, les parents ont surtout envie d’être seuls
pour pouvoir souffrir tranquillement, sans qu’on se mêle de leur histoire.
rencontre avec Jean, nous sommes entrés dans sa chambre pour y rencontrer ses
parents. Comme souvent dans ces moments-là, la télévision est allumée toute la
journée, comme un paravent pour ne pas être confronté au silence, à la
souffrance, à la solitude. C’est toujours un moment très important, ce moment
où l’on vient déranger ce qui est transi, figé. Pour beaucoup d’adultes aussi,
il est impensable d’entrer dans le bureau d’un psychologue. Les résistances
sont grandes et tournent toujours autour d’un même refrain : « Je ne suis pas fou, j’ai pas besoin
d’un ”psy”. ». Bien souvent, les familles veulent surtout qu’on ne
touche à rien de ce pseudo équilibre qu’ils ont trouvé. Lorsque nous nous
présentons pour la première fois, les parents ont surtout envie d’être seuls
pour pouvoir souffrir tranquillement, sans qu’on se mêle de leur histoire.
Avec la
mère de Jean, nous découvrirons ce qui se joue autour de la porte : dès
que l’on se présente en tant que psychologue, on nous répond
systématiquement : « Merci, on
a besoin de rien ! » Et puis, les parents ressortent de la
chambre pour dire : « Alors,
surtout, vous ne lui dites pas qu’il va mourir, vous ne lui parlez de
rien. » Nous leur répondons : « Oh, moi non, mais lui en parle beaucoup ! ». Très
surpris, les parents acceptent alors de venir en parler dans notre bureau…
L’accompagnement commence. Quelques éléments signent son bon déroulement. Les
parents éteignent la télévision, ils se remettent à parler avec leur enfant, à
le regarder, à le toucher, à oser l’aimer, alors même qu’ils ne le verront
bientôt plus… toutes ces petites choses qui joueront un rôle essentiel au
moment où le deuil viendra effectuer son travail.
mère de Jean, nous découvrirons ce qui se joue autour de la porte : dès
que l’on se présente en tant que psychologue, on nous répond
systématiquement : « Merci, on
a besoin de rien ! » Et puis, les parents ressortent de la
chambre pour dire : « Alors,
surtout, vous ne lui dites pas qu’il va mourir, vous ne lui parlez de
rien. » Nous leur répondons : « Oh, moi non, mais lui en parle beaucoup ! ». Très
surpris, les parents acceptent alors de venir en parler dans notre bureau…
L’accompagnement commence. Quelques éléments signent son bon déroulement. Les
parents éteignent la télévision, ils se remettent à parler avec leur enfant, à
le regarder, à le toucher, à oser l’aimer, alors même qu’ils ne le verront
bientôt plus… toutes ces petites choses qui joueront un rôle essentiel au
moment où le deuil viendra effectuer son travail.
En phase terminale, Jean a
perdu toute autonomie motrice et tous ses sens, à l’exception de la vue qu’il
conserve (jusqu’à son entrée dans le coma). Sa mère, terrorisée par la
situation, demande aux équipes si « ça
ne serait pas mieux qu’on lui donne quelque chose pour qu’il dorme ».
Mais nous lui montrons qu’une communication subsiste grâce à l’instauration
d’un code (lettres sur un tableau) avec des signes de tête et des clignements
d’œil. Elle s’aperçoit alors que Jean est dans une période où il cherche avant
tout à savourer les petits bonheurs de chaque jour, comme par exemple regarder
encore un fois tomber la neige, admirer un rayon de soleil. Elle peut alors
instaurer une relation avec Jean et ainsi se réapproprier son rôle de mère.
perdu toute autonomie motrice et tous ses sens, à l’exception de la vue qu’il
conserve (jusqu’à son entrée dans le coma). Sa mère, terrorisée par la
situation, demande aux équipes si « ça
ne serait pas mieux qu’on lui donne quelque chose pour qu’il dorme ».
Mais nous lui montrons qu’une communication subsiste grâce à l’instauration
d’un code (lettres sur un tableau) avec des signes de tête et des clignements
d’œil. Elle s’aperçoit alors que Jean est dans une période où il cherche avant
tout à savourer les petits bonheurs de chaque jour, comme par exemple regarder
encore un fois tomber la neige, admirer un rayon de soleil. Elle peut alors
instaurer une relation avec Jean et ainsi se réapproprier son rôle de mère.
Accompagner les parents,
c’est leur redonner une image positive d’eux-mêmes, et accueillir leur
ambivalence pour leur permettre d’investir l’instant présent.
c’est leur redonner une image positive d’eux-mêmes, et accueillir leur
ambivalence pour leur permettre d’investir l’instant présent.
Accompagner
aussi les autres enfants hospitalisés et leurs familles
aussi les autres enfants hospitalisés et leurs familles
Jean a
été hospitalisé pendant trois ans. Il était donc connu de tous et avait créé
des liens privilégiés avec certains jeunes hospitalisés. Au cours d’un séjour
hospitalier, ces jeunes ou leurs familles observent, perçoivent les tensions et
les questions des soignants, et s’interrogent. Pour ces enfants, c’est une
charge d’angoisse énorme que de sentir, d’une part, les inquiétudes et les
malaises d’une équipe qui ne peut plus guérir et, d’autre part, la réalité de
la dégradation du corps de leur ami et de sa mort. Que leur dire à ce
moment-là ? Il nous semble important de susciter une occasion d’aborder le
sujet de la mort, en les laissant libres de saisir ou non cette opportunité.
été hospitalisé pendant trois ans. Il était donc connu de tous et avait créé
des liens privilégiés avec certains jeunes hospitalisés. Au cours d’un séjour
hospitalier, ces jeunes ou leurs familles observent, perçoivent les tensions et
les questions des soignants, et s’interrogent. Pour ces enfants, c’est une
charge d’angoisse énorme que de sentir, d’une part, les inquiétudes et les
malaises d’une équipe qui ne peut plus guérir et, d’autre part, la réalité de
la dégradation du corps de leur ami et de sa mort. Que leur dire à ce
moment-là ? Il nous semble important de susciter une occasion d’aborder le
sujet de la mort, en les laissant libres de saisir ou non cette opportunité.
Il est
souvent souhaitable d’instaurer un dialogue avec chaque patient concerné par le
décès, en raison d’une relation amicale ou simplement de la promiscuité des
chambres. Mais cela suppose de trouver le bon moment, la « bonne
personne » et la façon la plus adéquate de dire les choses. Dans beaucoup
d’équipes, personne ne veut annoncer un décès aux autres enfants malades,
certains soignants espérant parfois qu’ils ne poseront pas de question. Le
psychologue ne connaît pas forcément tous les patients. Il peut en revanche
accompagner le soignant qui les connaît bien, afin de le soutenir et le
seconder, si l’annonce devient trop
difficile ou les questions trop délicates pour lui.
souvent souhaitable d’instaurer un dialogue avec chaque patient concerné par le
décès, en raison d’une relation amicale ou simplement de la promiscuité des
chambres. Mais cela suppose de trouver le bon moment, la « bonne
personne » et la façon la plus adéquate de dire les choses. Dans beaucoup
d’équipes, personne ne veut annoncer un décès aux autres enfants malades,
certains soignants espérant parfois qu’ils ne poseront pas de question. Le
psychologue ne connaît pas forcément tous les patients. Il peut en revanche
accompagner le soignant qui les connaît bien, afin de le soutenir et le
seconder, si l’annonce devient trop
difficile ou les questions trop délicates pour lui.
Accompagner les soignants
Dans l’immédiateté de la réalité clinique
Alors que les parents de Jean
ne sont plus du tout dans ce questionnement, les équipes s’interrogent : « Doit-on vraiment lui infliger ça
jusqu’au bout ? Sa mère a
peut-être raison, on devrait peut-être l’endormir pour qu’il ne se sente pas
humilié d’être si diminué. » ; « Moi, je ne supporterais
pas… ». Dans ces cas, les
soignants sont tellement préoccupés par la décision qu’ils pensent devoir
prendre qu’ils ne se rendent pas compte que cette mère est en train de vivre un
des plus grands moments d’amour avec son fils. Le psychologue devient alors le
lien entre les différents protagonistes,
en rapportant certains des propos de Jean : « Je suis bien… Comme ce rayon de soleil est beau
aujourd’hui… ». La communication se remet à fonctionner, leur regard
se pose alors différemment sur Jean.
ne sont plus du tout dans ce questionnement, les équipes s’interrogent : « Doit-on vraiment lui infliger ça
jusqu’au bout ? Sa mère a
peut-être raison, on devrait peut-être l’endormir pour qu’il ne se sente pas
humilié d’être si diminué. » ; « Moi, je ne supporterais
pas… ». Dans ces cas, les
soignants sont tellement préoccupés par la décision qu’ils pensent devoir
prendre qu’ils ne se rendent pas compte que cette mère est en train de vivre un
des plus grands moments d’amour avec son fils. Le psychologue devient alors le
lien entre les différents protagonistes,
en rapportant certains des propos de Jean : « Je suis bien… Comme ce rayon de soleil est beau
aujourd’hui… ». La communication se remet à fonctionner, leur regard
se pose alors différemment sur Jean.
La période de fin de vie
d’un jeune confronte chaque soignant à ses limites. Chacun perd ses illusions
de toute-puissance. Il s’agit de faire face à sa propre angoisse de mort.
Certains y parviennent, d’autres ne supportent pas la proximité de la mort.
d’un jeune confronte chaque soignant à ses limites. Chacun perd ses illusions
de toute-puissance. Il s’agit de faire face à sa propre angoisse de mort.
Certains y parviennent, d’autres ne supportent pas la proximité de la mort.
Il y a dix ans, il était
courant, le jour de la visite, d’éviter la chambre d’un enfant en fin de vie.
Lorsque nous proposions d’aller prendre des nouvelles pour savoir comment
s’était passée la nuit, comment allaient les parents, etc., les mécanismes de
défense des soignants étaient très opérants et les objections toujours très
pertinentes : « Puisqu’il
n’y a plus rien à faire et rien à dire, pourquoi veux-tu qu’on
entre ? » ; « Tu ne trouves pas que c’est quand même plus
cohérent de s’occuper de ceux qui ont une chance de s’en sortir ? ».
courant, le jour de la visite, d’éviter la chambre d’un enfant en fin de vie.
Lorsque nous proposions d’aller prendre des nouvelles pour savoir comment
s’était passée la nuit, comment allaient les parents, etc., les mécanismes de
défense des soignants étaient très opérants et les objections toujours très
pertinentes : « Puisqu’il
n’y a plus rien à faire et rien à dire, pourquoi veux-tu qu’on
entre ? » ; « Tu ne trouves pas que c’est quand même plus
cohérent de s’occuper de ceux qui ont une chance de s’en sortir ? ».
Tout cela est à situer dans un
contexte : les soignants entendent tout au long de leur formation et de
leur pratique hospitalière : « Surtout,
ne vous attachez pas aux patients et à leur famille » ; « Il
faut rester professionnel et ne pas s’attacher. ». Mais demander à
quelqu’un de ne pas s’attacher, c’est lui demander de ne pas écouter son cœur,
c’est lui demander de perdre son humanité !
contexte : les soignants entendent tout au long de leur formation et de
leur pratique hospitalière : « Surtout,
ne vous attachez pas aux patients et à leur famille » ; « Il
faut rester professionnel et ne pas s’attacher. ». Mais demander à
quelqu’un de ne pas s’attacher, c’est lui demander de ne pas écouter son cœur,
c’est lui demander de perdre son humanité !
Notre démarche est très différente,
puisque nous proposons une autre approche : oser s’attacher mieux pour
mieux se détacher. En effet, pour que des soignants puissent surmonter sans
trop de séquelles la confrontation répétée à la maladie grave et à la mort, il
est nécessaire que chacun puisse être attentif à soi-même, à ses propres
besoins, pour être dans un juste rapport
à l’autre. Parfois, ce sera simplement faire respecter ses horaires de
travail et passer le relais à l’équipe suivante, ou qu’un temps d’arrêt, de
deuil, soit accordé juste après la toilette mortuaire. D’autre fois, au
contraire, ce sera oser ces petits gestes tout simples qui changent la
vie : passer dire bonjour à l’enfant ou à sa famille, même si on ne s’occupe
pas de lui ce jour-là ou, pendant les soins, prendre le temps de raconter une petite histoire ou de chanter une
chanson. Il faut souvent beaucoup de courage pour rester fidèle à son
éthique !
puisque nous proposons une autre approche : oser s’attacher mieux pour
mieux se détacher. En effet, pour que des soignants puissent surmonter sans
trop de séquelles la confrontation répétée à la maladie grave et à la mort, il
est nécessaire que chacun puisse être attentif à soi-même, à ses propres
besoins, pour être dans un juste rapport
à l’autre. Parfois, ce sera simplement faire respecter ses horaires de
travail et passer le relais à l’équipe suivante, ou qu’un temps d’arrêt, de
deuil, soit accordé juste après la toilette mortuaire. D’autre fois, au
contraire, ce sera oser ces petits gestes tout simples qui changent la
vie : passer dire bonjour à l’enfant ou à sa famille, même si on ne s’occupe
pas de lui ce jour-là ou, pendant les soins, prendre le temps de raconter une petite histoire ou de chanter une
chanson. Il faut souvent beaucoup de courage pour rester fidèle à son
éthique !
Après chaque décès, le psychologue
est là pour inviter ceux qui étaient
en lien avec l’enfant qui vient de mourir à prendre le temps de mettre en mots ce qui a été vécu.
La parole partagée permet de ne pas fixer des souvenirs culpabilisants ou
anxiogènes.
est là pour inviter ceux qui étaient
en lien avec l’enfant qui vient de mourir à prendre le temps de mettre en mots ce qui a été vécu.
La parole partagée permet de ne pas fixer des souvenirs culpabilisants ou
anxiogènes.
Au long cours : le travail institutionnel
Le soutien des équipes
pluridisciplinaires est une part très importante du travail du psychologue en
milieu hospitalier. L’écoute et les échanges contribuent à ce que, très
lentement, les habitudes et les « mentalités » évoluent. Ces rencontres pourront, selon les
situations, avoir lieu de façon formelle ou informelle (le plus souvent dans
les couloirs).
pluridisciplinaires est une part très importante du travail du psychologue en
milieu hospitalier. L’écoute et les échanges contribuent à ce que, très
lentement, les habitudes et les « mentalités » évoluent. Ces rencontres pourront, selon les
situations, avoir lieu de façon formelle ou informelle (le plus souvent dans
les couloirs).
Néanmoins, les réunions formelles sont
essentielles, les réflexions collectives pluridisciplinaires sur des questions
fondamentales (éthiques, thérapeutiques, etc.) permettant de souder les équipes
et d’éviter des malentendus. Dans notre service, chaque mois, des représentants
de chaque discipline (médecin, kinésithérapeute, infirmière, aide-soignante,
ergothérapeute, psychologue, etc.) se retrouvent pour échanger sur un thème
important issu de notre pratique, comme par exemple : Comment améliorer l’accueil des enfants et de leurs
familles ? Quelle place donner aux parents pendant les soins ?
Comment rester attentif à chaque enfant au moment de la visite médicale ?
Comment rendre ce moment plus humain ?
essentielles, les réflexions collectives pluridisciplinaires sur des questions
fondamentales (éthiques, thérapeutiques, etc.) permettant de souder les équipes
et d’éviter des malentendus. Dans notre service, chaque mois, des représentants
de chaque discipline (médecin, kinésithérapeute, infirmière, aide-soignante,
ergothérapeute, psychologue, etc.) se retrouvent pour échanger sur un thème
important issu de notre pratique, comme par exemple : Comment améliorer l’accueil des enfants et de leurs
familles ? Quelle place donner aux parents pendant les soins ?
Comment rester attentif à chaque enfant au moment de la visite médicale ?
Comment rendre ce moment plus humain ?
Ainsi, le soutien au long
cours des équipes fait partie intégrante du travail institutionnel. Différents
outils permettent de l’accompagner au mieux. Il s’agit de la réunion de
synthèse ou des réunions annuelles, ainsi que de l’offre de formation. Dans notre pratique, ces outils se
révèlent être de belles occasions de souder les équipes.
cours des équipes fait partie intégrante du travail institutionnel. Différents
outils permettent de l’accompagner au mieux. Il s’agit de la réunion de
synthèse ou des réunions annuelles, ainsi que de l’offre de formation. Dans notre pratique, ces outils se
révèlent être de belles occasions de souder les équipes.
La réunion de synthèse
Dans notre service, la réunion de synthèse
hebdomadaire permet de se poser pour réfléchir en équipe pluridisciplinaire à
ce que nous vivons. Il est primordial d’aider chaque intervenant à mettre des
mots sur les situations rencontrées, surtout quand les points de vue sont
divergents. Mais il s’agit d’un travail de longue haleine car, si nous n’y
sommes pas vigilants, les discussions restent très médicales et évitent
d’aborder l’enfant et sa famille dans leur globalité. Le psychologue, par sa
façon de relever les paradoxes, de poser les questions éthiques ou simplement
de faire entendre une autre approche que celle purement somatique, aide les
équipes à réfléchir à la manière d’aborder les familles.
hebdomadaire permet de se poser pour réfléchir en équipe pluridisciplinaire à
ce que nous vivons. Il est primordial d’aider chaque intervenant à mettre des
mots sur les situations rencontrées, surtout quand les points de vue sont
divergents. Mais il s’agit d’un travail de longue haleine car, si nous n’y
sommes pas vigilants, les discussions restent très médicales et évitent
d’aborder l’enfant et sa famille dans leur globalité. Le psychologue, par sa
façon de relever les paradoxes, de poser les questions éthiques ou simplement
de faire entendre une autre approche que celle purement somatique, aide les
équipes à réfléchir à la manière d’aborder les familles.
La synthèse des synthèses
Une fois par an, nous prenons
le temps de relire les moments forts de l’année, en mettant des mots sur ce qui
n’a pas été réussi, ce qui nous a manqué, ce qui nous a marqué, choqué ou ce
qui est resté incompris. Mettre des mots sur les malentendus aussi bien en lien
avec une famille que par rapport à un fonctionnement interne. Nous veillons
aussi à reprendre, point par point, les éléments positifs : rappeler les
enfants sauvés, les familles qui remercient et qui continuent à donner de leurs
nouvelles. Prendre le temps de remercier les uns et les autres est essentiel
pour le maintien de la motivation et de l’investissement de chacun.
le temps de relire les moments forts de l’année, en mettant des mots sur ce qui
n’a pas été réussi, ce qui nous a manqué, ce qui nous a marqué, choqué ou ce
qui est resté incompris. Mettre des mots sur les malentendus aussi bien en lien
avec une famille que par rapport à un fonctionnement interne. Nous veillons
aussi à reprendre, point par point, les éléments positifs : rappeler les
enfants sauvés, les familles qui remercient et qui continuent à donner de leurs
nouvelles. Prendre le temps de remercier les uns et les autres est essentiel
pour le maintien de la motivation et de l’investissement de chacun.
Les
formations
formations
Avec une
psychologue extérieure à l’hôpital, nous mettons en place des formations de
trois fois deux jours, durant lesquelles nous nous retrouvons pour aborder des
questions essentielles, comme, par exemple : quand un enfant va mourir,
comment travailler en équipe et ne pas fuir ? Avant de former les équipes sur les besoins des familles ou des enfants, et avant d’expliquer
les différentes approches culturelles de la mort, nous invitons les
participants à prendre le temps de se poser ensemble pour réfléchir à leur vécu
personnel, puis professionnel. Nous partons de questions telles que « Quand, dans votre vie personnelle, vous avez
été confronté à la perte d’un être cher ou de quelque chose qui était très
important pour vous, qu’est-ce qui vous a aidé ? Qu’est-ce qui vous a
manqué ? » Nous abordons ensuite les décès qu’ils ont rencontrés
dans leur vie professionnelle avec cette même interrogation : « Qu’est-ce qui vous a aidé ? Qu’est-ce qui vous a
manqué ?» Ces formations permettent, au-delà des connaissances intellectuelles,
de mieux comprendre qui on est, avec qui on travaille et quelles sont nos
ressources personnelles et d’équipe. Ces rencontres pluridisciplinaires sont
l’occasion, pour chacun, de se montrer non pas uniquement en tant que
professionnel, mais en tant que personne.
psychologue extérieure à l’hôpital, nous mettons en place des formations de
trois fois deux jours, durant lesquelles nous nous retrouvons pour aborder des
questions essentielles, comme, par exemple : quand un enfant va mourir,
comment travailler en équipe et ne pas fuir ? Avant de former les équipes sur les besoins des familles ou des enfants, et avant d’expliquer
les différentes approches culturelles de la mort, nous invitons les
participants à prendre le temps de se poser ensemble pour réfléchir à leur vécu
personnel, puis professionnel. Nous partons de questions telles que « Quand, dans votre vie personnelle, vous avez
été confronté à la perte d’un être cher ou de quelque chose qui était très
important pour vous, qu’est-ce qui vous a aidé ? Qu’est-ce qui vous a
manqué ? » Nous abordons ensuite les décès qu’ils ont rencontrés
dans leur vie professionnelle avec cette même interrogation : « Qu’est-ce qui vous a aidé ? Qu’est-ce qui vous a
manqué ?» Ces formations permettent, au-delà des connaissances intellectuelles,
de mieux comprendre qui on est, avec qui on travaille et quelles sont nos
ressources personnelles et d’équipe. Ces rencontres pluridisciplinaires sont
l’occasion, pour chacun, de se montrer non pas uniquement en tant que
professionnel, mais en tant que personne.
Ainsi, lors des réunions de
synthèse, chacun peut donner plus aisément son point de vue sur la situation et
s’exprimer avec toute son humanité.
synthèse, chacun peut donner plus aisément son point de vue sur la situation et
s’exprimer avec toute son humanité.
Ces formations, très
demandées par les soignants, permettent aussi de resserrer le lien
médecins-infirmier(e)s ou médecins-aide-soignant(e)s. Certes, les divergences
de point de vue demeurent, mais chacun est plus respectueux, attentif et
compréhensif de la position de l’autre.
demandées par les soignants, permettent aussi de resserrer le lien
médecins-infirmier(e)s ou médecins-aide-soignant(e)s. Certes, les divergences
de point de vue demeurent, mais chacun est plus respectueux, attentif et
compréhensif de la position de l’autre.
Et le
psychologue dans tout ça ?
psychologue dans tout ça ?
Face à
ces enfants gravement malades ou en fin de vie, les psychologues doivent
apprendre à s’adapter. Il nous faut, par exemple, pour pouvoir accueillir un
enfant sans aucune autonomie respiratoire, dans notre bureau, apprendre un
minimum de gestes de réanimation, ceux à effectuer jusqu’à ce qu’un soignant
prenne la relève. Alors que nous avons appris à ne pas toucher, il nous faut
comprendre ce que le patient nous dit, non plus à travers des mots, mais à
travers des maux, à travers son corps : une poignée de main, un regard,
une mimique… nous devons sentir l’expression non verbale de l’angoisse. Déceler
si le patient a besoin de silence ou, au contraire, s’il attend nos questions.
Enfin, il faut quelquefois, avec une extrême délicatesse et une grande
attention, chercher à reformuler ce que le patient nous dit avec des lettres
montrées sur un tableau, un hochement de tête ou simplement un regard.
ces enfants gravement malades ou en fin de vie, les psychologues doivent
apprendre à s’adapter. Il nous faut, par exemple, pour pouvoir accueillir un
enfant sans aucune autonomie respiratoire, dans notre bureau, apprendre un
minimum de gestes de réanimation, ceux à effectuer jusqu’à ce qu’un soignant
prenne la relève. Alors que nous avons appris à ne pas toucher, il nous faut
comprendre ce que le patient nous dit, non plus à travers des mots, mais à
travers des maux, à travers son corps : une poignée de main, un regard,
une mimique… nous devons sentir l’expression non verbale de l’angoisse. Déceler
si le patient a besoin de silence ou, au contraire, s’il attend nos questions.
Enfin, il faut quelquefois, avec une extrême délicatesse et une grande
attention, chercher à reformuler ce que le patient nous dit avec des lettres
montrées sur un tableau, un hochement de tête ou simplement un regard.
Être psychologue va souvent
de pair avec une invitation permanente à se remettre en question. Il s’agit
d’accepter de douter plutôt que de chercher des certitudes .
de pair avec une invitation permanente à se remettre en question. Il s’agit
d’accepter de douter plutôt que de chercher des certitudes .
Pour s’adapter, en tant que
psychologue, à la spécificité de chaque situation, il nous faudra surtout être
créatif et oser inventer ! Dans le cas contraire, notre travail ne sera
que peu utile, car il apparaîtra comme en décalage par rapport aux situations
vécues par les patients et les équipes qui les prennent en charge.
psychologue, à la spécificité de chaque situation, il nous faudra surtout être
créatif et oser inventer ! Dans le cas contraire, notre travail ne sera
que peu utile, car il apparaîtra comme en décalage par rapport aux situations
vécues par les patients et les équipes qui les prennent en charge.
Au
niveau institutionnel, le travail du psychologue ne porte de fruits qu’à très
long terme. Alors, ne nous décourageons pas ! ( Le découragement n’est-il
pas notre pire ennemi ? ) Veillons à prendre soin de nous, soyons
attentifs à nos propres besoins ! Autrement, l’attention portée à nos
jeunes patients, à leur famille ou aux équipes soignantes, sonnera faux et
restera stérile.
niveau institutionnel, le travail du psychologue ne porte de fruits qu’à très
long terme. Alors, ne nous décourageons pas ! ( Le découragement n’est-il
pas notre pire ennemi ? ) Veillons à prendre soin de nous, soyons
attentifs à nos propres besoins ! Autrement, l’attention portée à nos
jeunes patients, à leur famille ou aux équipes soignantes, sonnera faux et
restera stérile.
Enfin,
la présence du psychologue dans un service de pédiatrie de pointe, tel que le
service de réanimation de l’hôpital de Garches, apparaît donc comme
fondamentale pour permettre un fonctionnement plus adapté tant pour les
patients et leur famille, que pour le personnel tout entier impliqué dans les
soins. Elle garantit, dans le travail de soin, la prise en compte de la
dimension psychologique, mais aussi et, dans le même temps, de dimensions plus
spirituelles, sociales et humaines. Ce qui permet ainsi de faciliter le travail
des soignants reconnus comme « humains soigneurs » et la prise en
charge des patients enfin reconnus,
comme « humains soignés ».
la présence du psychologue dans un service de pédiatrie de pointe, tel que le
service de réanimation de l’hôpital de Garches, apparaît donc comme
fondamentale pour permettre un fonctionnement plus adapté tant pour les
patients et leur famille, que pour le personnel tout entier impliqué dans les
soins. Elle garantit, dans le travail de soin, la prise en compte de la
dimension psychologique, mais aussi et, dans le même temps, de dimensions plus
spirituelles, sociales et humaines. Ce qui permet ainsi de faciliter le travail
des soignants reconnus comme « humains soigneurs » et la prise en
charge des patients enfin reconnus,
comme « humains soignés ».
* Une
réflexion sur ce thème a été présentée lors du Colloque francophone
« Psychologie et psychopathologie de l’enfant. 30 ans de clinique, de
recherches et de pratiques », les 11, 12 et 13 octobre 2007, au Palais de
la Mutualité, à Paris.
réflexion sur ce thème a été présentée lors du Colloque francophone
« Psychologie et psychopathologie de l’enfant. 30 ans de clinique, de
recherches et de pratiques », les 11, 12 et 13 octobre 2007, au Palais de
la Mutualité, à Paris.
Bibliographie
Kubler-Ross E., 1975, Les Derniers Instants de la vie, Genève,
Labor et Fides.
Labor et Fides.