Muriel Derome raconte dans ses livres comment les enfants qu’elle
côtoie peuvent l’inspirer au quotidien. Son dernier livre, « Le Courage
des lucioles » en est le parfait exemple.
En quoi consiste votre travail dans le service de réanimation et de neuropédiatrie ?
J’accompagne
des enfants accidentés, atteints de maladies neuromusculaires ou
invalidantes. Beaucoup se retrouvent, du jour au lendemain, entièrement
paralysés (ils conduisent leur fauteuil roulant avec leur bouche) et
trachéotomisés (ils ne peuvent respirer qu’à l’aide d’une machine).
J’écoute leurs peurs, leurs angoisses, notamment celle de la mort, pour
les aider à retrouver le goût de vivre. J’accompagne aussi des enfants
en fin de vie et leurs familles.
Les enfants et les adultes ont-ils le même rapport à la mort ?
Non,
les adultes osent très peu évoquer la mort. Embarrassés, ils préfèrent
penser qu’il ne faut pas en parler aux enfants. Pourtant, si on ne le
fait pas, ceux-ci sont hantés par de terribles terreurs. Les enfants
sont même rassurés en voyant le corps de leur proche mort car ce n’est
pas aussi horrible que ce qu’ils avaient imaginé.
Êtes-vous aussi à l’écoute des soignants ?
Oui,
car ils sont touchés par les enfants et les questions éthiques qu’ils
soulèvent. Régulièrement, nous nous posons pour comprendre ce qui s’est
mal passé et mettre des mots sur les émotions ressenties. Nous nous
appliquons aussi à regarder ce qui s’est bien passé. Je propose des
formations pour apprendre aux soignants à désamorcer des situations de
crises grâce à certains mots, gestes ou attitudes qui apaisent, ou
simplement apprendre à être présent, silencieusement, à l’écoute de
l’autre. Même si nous n’avons pas toujours de solution, même si nous
avons peur de pleurer ou de ne pas trouver les mots justes, il faut oser
ne pas fuir. Quelqu’un qui souffre a avant tout besoin d’être écouté et
compris.
Qu’est ce que vous apportent ces enfants malades ?
Même
s’ils sont limités par la maladie ou le handicap, ils savent profiter
de l’instant présent sans se préoccuper du souci du lendemain. J’admire
leur capacité à capter, même au cœur de l’épreuve, le moindre moment de
joie. Ils m’invitent à savourer ma propre vie. Ils m’apprennent la
patience, la persévérance et m’aident à accepter mes limites et mes
faiblesses.
La confrontation permanente à la souffrance aurait pu me
détruire, me rendre pessimiste et angoissée. Cela me touche profondément
mais me donne aussi envie de ne pas vivre ma vie en étant blasée par
tout. Quand vous savez que tout peut s’altérer ou s’arrêter, vous
appréciez la vie comme un magnifique cadeau. Dans mes livres, par les
conférences ou les formations que j’anime, j’aimerais transmettre cette
force de vie dont ils font preuve. MH
J’accompagne
des enfants accidentés, atteints de maladies neuromusculaires ou
invalidantes. Beaucoup se retrouvent, du jour au lendemain, entièrement
paralysés (ils conduisent leur fauteuil roulant avec leur bouche) et
trachéotomisés (ils ne peuvent respirer qu’à l’aide d’une machine).
J’écoute leurs peurs, leurs angoisses, notamment celle de la mort, pour
les aider à retrouver le goût de vivre. J’accompagne aussi des enfants
en fin de vie et leurs familles.
Les enfants et les adultes ont-ils le même rapport à la mort ?
Non,
les adultes osent très peu évoquer la mort. Embarrassés, ils préfèrent
penser qu’il ne faut pas en parler aux enfants. Pourtant, si on ne le
fait pas, ceux-ci sont hantés par de terribles terreurs. Les enfants
sont même rassurés en voyant le corps de leur proche mort car ce n’est
pas aussi horrible que ce qu’ils avaient imaginé.
Êtes-vous aussi à l’écoute des soignants ?
Oui,
car ils sont touchés par les enfants et les questions éthiques qu’ils
soulèvent. Régulièrement, nous nous posons pour comprendre ce qui s’est
mal passé et mettre des mots sur les émotions ressenties. Nous nous
appliquons aussi à regarder ce qui s’est bien passé. Je propose des
formations pour apprendre aux soignants à désamorcer des situations de
crises grâce à certains mots, gestes ou attitudes qui apaisent, ou
simplement apprendre à être présent, silencieusement, à l’écoute de
l’autre. Même si nous n’avons pas toujours de solution, même si nous
avons peur de pleurer ou de ne pas trouver les mots justes, il faut oser
ne pas fuir. Quelqu’un qui souffre a avant tout besoin d’être écouté et
compris.
Qu’est ce que vous apportent ces enfants malades ?
Même
s’ils sont limités par la maladie ou le handicap, ils savent profiter
de l’instant présent sans se préoccuper du souci du lendemain. J’admire
leur capacité à capter, même au cœur de l’épreuve, le moindre moment de
joie. Ils m’invitent à savourer ma propre vie. Ils m’apprennent la
patience, la persévérance et m’aident à accepter mes limites et mes
faiblesses.
La confrontation permanente à la souffrance aurait pu me
détruire, me rendre pessimiste et angoissée. Cela me touche profondément
mais me donne aussi envie de ne pas vivre ma vie en étant blasée par
tout. Quand vous savez que tout peut s’altérer ou s’arrêter, vous
appréciez la vie comme un magnifique cadeau. Dans mes livres, par les
conférences ou les formations que j’anime, j’aimerais transmettre cette
force de vie dont ils font preuve. MH
- Le Courage des lucioles – Ma vie de psychologue auprès des enfants à l’hôpital, éditions Philippe Rey
