MURIEL DEROME
Psychologue dans le service de réanimation et neurologie pédiatrique
Hôpital Raymond Poincaré – Garches
Expert judiciaire près la cour d’appel de Versailles
FANÉLIE ROBIN
Spécialisée dans l’accompagnement des personnes en deuil
Résumé :
Parents, proches, soignants sont démunis devant un enfant confronté à la mort d’un autre enfant ; patient, frère ou sœur qui demande : « Pourquoi il n’a pas été guéri ? Pourquoi ça nous arrive à nous ? Qu’est-ce que j’ai fait de mal ? Pourquoi il m’a abandonné ? J’vais me tuer pour le rejoindre » ou « Je m’en fiche, ça me fait rien ! ». Nous partagerons ici plus de vingt ans d’expérience afin de proposer, non pas des conseils prédéfinis, mais des repères et des pistes de réflexion pour nous adapter au mieux à leurs besoins et trouver les mots et gestes pour les soutenir à chaque étape : annonce de maladie grave, avis d’aggravation, décès, accompagnement au funérarium, obsèques, retour à la maison.
Summary :
Parents, relatives, caregivers are helpless when they have to deal with a child facing the death of a brother or a sister and who asks: “Why wasn’t he cured? Why does this happen to us? What did I do wrong? Why did he abandon me? I’m going to kill myself to join him” or “I don’t care, it doesn’t matter to me!”. We will share here more than twenty years of experience in order to offer, not predefined advices, but benchmarks and avenues for reflection in order to best adapt to their needs and find the words and gestures to support them at each stage: announcement of a serious illness, notice of aggravation, death, accompaniment to the funeral home, funeral, return home.
Mots clefs :
Enfant – adolescent – deuil – mort – fratrie – besoins psychologiques – accompagnement- adultes- soignants- parents- proches- attitudes- gestes- paroles- émotions- colère – tristesse- culpabilité- patient- contagion émotionnelle
Keywords :
Child – adolescent – bereavement – death – siblings – psychological needs – support – adults – caregivers – parents – loved ones – attitudes – gestures – words – emotions – anger – sadness – guilt – emotional contagion
COMMENT LIMITER
L’IMPACT DE LA MORT
SUR LA FRATRIE
DE L’ENFANT EN FIN DE VIE ?
Introduction
Depuis plus de vingt ans, dans le service de réanimation, de SSR et de neurologie pédiatrique de l’hôpital Raymond Poincaré, l’accompagnement de jeunes patients très lourdement handicapés ou gravement malades et de leurs frères et sœurs nous révèle ce qu’est le courage de vivre. Ces fratries et les autres patients du service tentent de trouver le goût de vivre malgré l’impact conscient ou inconscient de la mort. Beaucoup d’enfants aimeraient partager leurs questionnements avec des adultes mais la plupart d’entre eux – ne se sentant pas capables de répondre – se protègent en pensant que les enfants doivent être préservés de tout ce qui touche à la souffrance ou à la mort. Nos postures d’adultes peuvent créer des tabous qui dénaturalisent la mort.
Pourtant, les enfants parlent avec une aisance naturelle de la mort, lorsque notre attitude montre que nous savons les écouter. Même les petits veulent poser leurs questions et participer à tout ce qui se mettra en place. Ils ont besoin de réponses claires, adaptées à leur niveau de développement, et à leurs préoccupations. Quand le décès est prévisible, ils ont aussi besoin d’être préparés à ce qui va se passer et d’un décodeur pour comprendre les réactions des adultes après le décès.
Au début de notre pratique, nous avons rapidement pris conscience qu’il fallait mettre en place une sorte de maillage, afin que parents et soignants tiennent le coup et accompagnent au mieux l’enfant. Nous avons ensuite découvert que les frères et sœurs étaient trop souvent tenus à l’écart et en souffraient. Ils ont besoin d’une vraie prise en charge spécifique qui démarre dès l’annonce du pronostic létal et continue après le décès. Nous avons alors mesuré que, sans explication et sans voir le corps du défunt, les enfants comme les adultes ont du mal à comprendre la mort.
Pour limiter son impact, nous détaillerons les douze étapes qui permettent de respecter les besoins de la fratrie confrontée à la mort. Vous trouverez dans cet article des phrases extraites d’entretiens que nous avons pu avoir avec des enfants confrontés à la mort d’un proche, mais il y a mille façons de s’adresser à un enfant en deuil. Chacun utilisera les mots ou les images qui lui parlent. Ce qui compte, c’est d’utiliser des mots simples, vrais, au plus près de la réalité et adaptés au niveau de compréhension de l’enfant. Pour alléger la lecture de cet article, nous parlerons systématiquement d’un “frère” mais il faudrait bien entendu adapter et entendre par frère : “un frère ou une sœur”.
I. La mort attaque la fonction parentale
- Écouter les parents et les revaloriser
Pendant que les soignants font la toilette mortuaire de l’enfant, enlèvent tous les tuyaux ou machines qui le défigurent et aménagent la chambre pour un temps de recueillement, nous accueillons les parents dans notre bureau pour leur redonner confiance en leur capacité parentale. Pour qu’ils puissent trouver en eux la force d’annoncer le plus délicatement possible la nouvelle du décès à la fratrie, ils ont besoin d’être écoutés et restaurés dans leur capacité à être mère ou père, afin qu’ils puissent se représenter rentrant chez eux et annonçant la mort de leur frère à leur(s) autre(s) enfant(s). Le but est qu’ils parviennent à penser à la suite, à leur(s) autre(s) enfant(s)… qu’ils puissent maintenir une fonction parentale contenante, vivante et valorisante. Il s’agit d’un enjeu crucial pour ces parents qui ainsi préservent un espace narcissisant et réparateur.
- Donner des repères aux parents
Sidérés, déconnectés de leur capacité à penser, parfois encore dissociés et incapables d’être en lien avec leurs émotions ou leur corps, encore happés par tout ce qu’ils viennent de vivre, beaucoup de parents se sentent complètement incapables de prendre en considération les besoins de leur(s) autre(s) enfant(s). Certains sont même envahis par une envie de ne rien dire à personne, de ne surtout pas parler de la mort à la fratrie. Pourtant, cacher la mort ne peut jamais être une solution car plus l’annonce vient tard et est déconnectée de l’émotion, plus elle est incompréhensible. Si l’enfant l’apprend de façon indirecte, cela lui fera encore plus de mal, il peut se sentir trahi et cela risque d’atteindre sa confiance en l’adulte.
Faisant abstraction du besoin de vérité de la fratrie, les parents sont tentés de donner une image édulcorée de la réalité : « Ton frère est parti en voyage », « Il est au ciel », « Il te voit de là-haut », « C’est comme s’il dormait ». Toutes ces formules sont à éviter car elles peuvent créer des angoisses supplémentaires : angoisse dès qu’un proche part en voyage, demande de voyage en avion pour « aller voir les morts », impression d’être surveillé en permanence, peur de mourir dans son sommeil, etc. De plus, ces paroles sont très difficiles à faire coïncider avec les émotions que l’enfant perçoit chez ses proches : tristesse, angoisse, colère… Ce manque d’information les laisse seuls, avec toutes leurs terreurs internes, encore plus terrifiantes que la réalité et laisse place à un imaginaire destructeur. Certains enfants peuvent même, percevant qu’on ne leur dit pas vraiment la vérité, perdre confiance en l’adulte et s’imaginer qu’ils sont responsables de ce qu’il est arrivé à leur frère.
Nous donnons ensuite aux parents quelques repères sur la façon dont l’enfant perçoit la mort :
- Avant 6 ans, les petits n’ont pas de compréhension intellectuelle de ce qu’est la mort mais souffrent de la contagion émotionnelle et de la séparation. Ils ont une immense capacité à capter les émotions de ceux qui les entourent, comme, un rythme cardiaque qui s’accélère ou ne bat pas comme d’habitude, etc. Ils imaginent la mort comme « une séparation, comme pendant les vacances », « une autre façon de vivre ». Les notions d’irréversibilité et d’universalité ne sont souvent pas acquises. La mort est un jeu de récréation : « Pan ! T’es mort ! » signifie l’obligation de s’arrêter quelques minutes. Leur monde imaginaire et leur pensée magique les poussent à se croire responsables de tout ce qui arrive. Beaucoup pensent que ce qu’ils ont pu dire, penser, ressentir ou faire a pu provoquer la mort, et que s’ils avaient été plus gentils, plus sages, plus obéissants, leur frère serait encore vivant. L’enfant entend des bribes de conversations (notamment à travers les portes ou au téléphone), et sent qu’on lui ment aux différentes tonalités émotionnelles qu’il perçoit. Il s’imagine alors des situations bien pires que la réalité. Il a donc besoin, même tout petit, qu’on lui dise la vérité.
- Vers de 6 ans, l’enfant comprend progressivement que tout le monde va mourir et que quand on meurt, c’est pour toujours. Des questions parfois très crues peuvent apparaître : « Il a encore des bouts de peau là ou plus du tout ? »
- Vers 10 ans, l’enfant intègre que la mort touche tout le monde et est définitive. Comme ses mécanismes de défense deviennent plus opérationnels, ses angoisses de mort diminuent. Si on ne lui dit pas la vérité, ou si les adultes restent silencieux, il est très déçu, peut avoir la sensation d’être exclu de la famille car c’est pour lui un manque de confiance ou d’amour.
- Les adolescents en deuil ont besoin de savoir précisément comment se sont passées les choses. Ils ne supportent pas qu’on oublie de leur raconter un détail et en même temps se trouvent comme devant un soleil qu’ils ne peuvent pas regarder en face tellement leur vulnérabilité intérieure est grande. Ils peuvent parfois vivre ce paradoxe de façon persécutive.
Nous préparons ensuite les parents aux différentes réactions possibles de leur(s) enfant(s) :
- Pleurs, cris, colère…
Les parents redoutent souvent ce type de réactions, pourtant elles sont assez rares.
- Aucune réaction apparente
– L’enfant a reçu intellectuellement l’information mais n’est pas encore touché affectivement car on ne lui explique pas ce que signifie être mort : intégrer la perte prend du temps, particulièrement lorsque le proche n’habite plus avec la personne depuis un long moment (hospitalisation longue, bébé qui n’est jamais rentré à la maison etc).
– L’enfant craint que ses proches – ceux qui lui servaient de rempart – s’effondrent, il continue à jouer et à faire comme si de rien n’était pour les protéger. Attention, contrairement aux apparences, un enfant qui joue est un enfant qui écoute, c’est un mécanisme de défense qui lui permet d’intégrer l’information sans craquer.
- Sentiment de culpabilité
Comme l’enfant se souvient ou se demande s’il n’a pas pensé, fait ou ressenti quelque chose qui allait dans le sens d’un désir que tout se termine pour que le malade ne soit plus au centre de l’attention de tous, sa pensée magique lui fait croire qu’il est responsable de la mort de son frère et mérite d’être puni.
II. Pour limiter l’impact de la mort, respectons les besoins de la fratrie.
1. Se préparer
Plus l’adulte qui fera l’annonce du décès sera disponible intérieurement, plus l’enfant le sentira fiable et osera lui poser ses questions. Idéalement, il est souhaitable que ce soit les parents ou un proche qui lui annonce le décès. Dans tous les cas, proches comme professionnels, s’assureront que rien ne viendra les déranger et éviteront les réflexions autocentrées du style : « si c’était moi, je voudrais » pour être pleinement à l’écoute du point de vue de l’enfant, l’adulte peut se questionner : « il ne s’agit pas de moi, alors lui, de quoi a-t-il besoin ? ».
2. Commencer par un avis d’aggravation
Quand le décès est prévisible, les enfants ont besoin d’être prévenus de ce qui va se passer afin qu’ils puissent poser un dernier acte d’adieu : « Comme tu as dû t’en rendre compte, nous sommes très tristes car les médecins pensent qu’ils ne vont pas pouvoir guérir ton frère, que sa maladie va le tuer. Il nous faut nous préparer à cette terrible perspective. Qu’as-tu besoin de vivre avec ton frère avant qu’il meurt ? Veux-tu le voir une dernière fois ? Aimerais-tu le remercier pour tous les bons moments vécus ensemble ? Ou lui demander pardon pour quelque chose ? Veux-tu que je lui donne ou lui dise quelque chose de ta part ? » Il peut aussi être intéressant de proposer à l’enfant d’écrire (ou d’écrire pour lui) tout ce qu’il aime chez son frère et les bons souvenirs qu’ils ont ensemble. Cette lettre sera un précieux souvenir.
Il se peut que l’enfant demande quand va mourir son frère. Nous pouvons nous inspirer d’Elisabeth Kubler Ross qui disait : « Chaque être humain a une tâche à accomplir dans cette vie. Pour cela, certains ont besoin d’une vie très longue, alors que d’autres y arrivent plus tôt. » Ou, à la suite de Françoise Dolto suggérer « On meurt quand on arrive à la fin de sa vie. » Le jeune peut alors demander « comment on meurt ? ». Nous pouvons alors expliquer : « on meurt soit d’un arrêt du cœur, soit d’un arrêt de l’activité cérébrale. »
3. Écouter l’enfant
Pour que l’annonce soit adaptée aux besoins, attentes, représentations et questions de l’enfant, il est important de commencer par l’écouter en nous mettant à sa hauteur. Commençons par établir un lien pour comprendre la perte : « Parle-moi de ton frère ? Avant qu’il soit malade, qu’est-ce que vous aimiez faire ensemble ? » Intéressons-nous à ce que l’enfant a saisi de la situation et comment il se représente ce qui est en train de se passer : « Tu as sûrement compris qu’il se passe quelque chose d’extrêmement grave en ce moment ?… Qu’est-ce que tu as entendu quand tes parents étaient au téléphone ou parlaient avec des soignants ou leurs amis ? », « Qu’est-ce que tu as vu, entendu, compris jusque-là ?… Comment te sens-tu ? » (Peur ? colère ? Tristesse ? soulagement ?) … De quoi as-tu besoin ? » (Renseignements, silence, solitude, câlin, doudou, petites voitures, poupée, console, téléphone…)
4. Expliquer la mort en utilisant les termes exacts
Nous veillerons à choisir un endroit calme et contenant et serons attentifs à notre langage non-verbal. Juste avant d’annoncer le décès, annonçons que quelque chose de grave va leur être annoncé et demandons à l’enfant ce qui pourrait l’aider : « J’ai une terrible nouvelle à t’annoncer, veux-tu aller chercher ton doudou, t’asseoir à côté de moi ou venir sur mes genoux ? » L’enfant a besoin d’un adulte fiable qui lui explique clairement ce qui est arrivé à son frère, en détaillant chaque étape. L’attitude et le ton doivent véhiculer le même message que le contenu. Nous pouvons proposer quelque chose comme : « Quelque chose d’absolument terrible et de très rare est arrivé…Ton frère a eu… Les médecins ont tout essayé pour le sauver mais malheureusement, ils n’ont pas réussi…Il a été tellement malade, qu’à un moment il n’a plus réussi à respirer…Les choses ne seront plus jamais comme avant car la maladie de ton frère a entraîné l’arrêt de son cœur… Tu comprends ce que ça veut dire ?… Il est mort… »
Beaucoup d’adultes s’arrêtent là et considèrent qu’ils ont annoncé le décès à la fratrie. Or, l’enfant a besoin qu’on lui explique ensuite avec des mots simples, très concrètement, ce que signifie être mort : « Est-ce que tu sais ce que ça veut dire être mort ? » L’enfant répond souvent : « Ça veut dire qu’on bouge plus ? » Il est alors essentiel de lui donner toutes les informations dont il va avoir besoin : « Oui, mais est-ce que tu sais pour combien de temps on ne bouge plus ? » Certains peuvent ajouter : « Pour longtemps ? » Nous ne pouvons pas nous contenter de ces réponses : « Oh, pour bien plus longtemps que longtemps. Pour toujours. Tu ne pourras plus jamais t’asseoir avec lui sur le canapé, lui prendre la main, lui faire des câlins, ni te bagarrer avec lui. Vous ne pourrez pas non plus rejouer aux voitures ensemble. Tu comprends, quand on est mort, on ne bouge plus, on ne respire plus, on ne mange plus, on ne dort plus. On ne ressent plus rien. La seule chose qui est bien, c’est qu’on n’a plus mal… Et comme on ne retrouvera plus jamais l’autre comme avant, on sait qu’il va nous manquer et c’est ça qui rend très triste. Maintenant tu comprends mieux pourquoi tes parents sont dans cet état-là. Ils ont tellement de chagrin… ». Il s’agit de permettre à l’enfant de pouvoir anticiper la réalité de l’absence que la mort installe entre lui et son frère.
Il se peut que l’enfant ne réagisse pas, les informations données intellectuellement peuvent mettre du temps à parvenir jusque dans la sphère affective comme si le jeune ne comprenait pas l’ampleur de ce qui vient d’être dit. Il retourne à son activité, reprend son livre ou ses jouets. Pourtant, si nous observons son langage corporel, nous pouvons noter d’imperceptibles changements : un ton de voix un peu différent, une larme qui coule silencieusement lorsque personne ne l’observe, un regard vide ou fixe comme pour fuir la réalité, une façon d’être trop sage, ou au contraire de faire exagérément le « guignol » pour égayer l’atmosphère. Certains adultes, trop pris par leur désespoir, ne perçoivent rien du tsunami émotionnel que vit la fratrie à ce moment-là et préfèrent penser qu’il est « trop petit pour comprendre ». Ils ne manifestent alors aucun signe de soutien ou de tendresse ou parfois, parviennent à prendre leur petit dans leur bras sans pour autant, parvenir à être psychiquement et émotionnellement présents pour leur(s) enfant(s).
5. Déculpabiliser l’enfant et évoquer le déroulement des choses dans le temps
Après avoir laissé le temps à l’enfant d’assimiler ce qui a été dit, nous pouvons donner quelques repères, comme « Dans quelques temps, il se peut que tu te sentes envahi – progressivement ou très brutalement – par un grand chagrin, une immense tristesse ou de la colère…ou des douleurs physiques etc. Si cela t’arrive, il est très important de ne pas rester seul avec tout ça sur le cœur. J’espère que tu trouveras quelqu’un de confiance à qui tu pourras en parler, parce qu’en parler ça aide. Tu peux aussi demander à tes parents de revenir ici. Et nous pourrons en reparler… » N’oublions pas aussi de le déculpabiliser si nous sentons qu’il en a besoin : Certains jeunes ont besoin d’entendre que rien de ce qu’ils ont pu faire, dire, penser ou ressentir n’a pu entraîner la mort : « Toi tu le sais que tu n’y es pour rien dans ce qui est arrivé à ton frère ? » Certains associent deux événements qui n’ont rien à voir comme ce petit qui m’a demandé « Avant que je sois au CP, mon frère n’était pas malade, c’est parce que je suis rentré au CP qu’il est arrivé ça ? » Il est alors primordial de répéter autant de fois que nécessaire et de différentes manières que l’enfant n’y est pour rien dans ce qui est arrivé.
Clarifier les choses permet de comprendre que l’on ne peut pas revenir en arrière : « Tu seras de nouveau le seul enfant de la famille, comme avant l’arrivée de ton petit frère. Même si un jour tes parents ont un autre enfant, ce ne sera pas ton frère H. qui revient. » Parfois, les petits affirment : « Mais quand il sera plus mort, je pourrai rejouer avec lui !? » Cela montre qu’ils ont besoin de réentendre les choses : « Le problème, c’est que quand on est mort, c’est pour toujours. Ton frère, même s’il en avait très envie, ne pourra jamais, jamais revenir jouer avec toi. Même dans très longtemps, ça ne sera pas possible… et si un autre enfant venait à naître, tu deviendras à nouveau grand frère, mais pas du même frère ; ce sera un autre enfant complètement unique, nouveau, dont tu feras connaissance et avec lequel tu découvriras de nouvelle joies ».
Patrick Ben Soussan explique : « Le silence est tapageur, il permet à l’imaginaire et parfois aux fantaisies les plus folles de prendre toute la place, de remplir le vide de mots. Partout, toujours, quand il s’agira de choisir, optons pour les mots !… Reconnaissons aux enfants leur capacité de comprendre le monde et la vie, si nous prenons le temps de leur en expliquer les tenants et les aboutissants. Montrons-leur que nous avons confiance en eux, en leurs potentialités, pour saisir l’incompréhensible et l’insupportable de certaines expériences…. Soyons convaincus que le deuil, si terrible soit-il, ne saurait être mieux vécu dans le silence et que les mots sont ce que l’on a inventé de plus mieux, comme disent les enfants, pour le traverser. »
Finalement, le pire pour un enfant ou un adolescent endeuillé sera le déni de sa souffrance ou de ne pas lui reconnaître qu’il a lui aussi un chemin de deuil à vivre.
6. Préparer l’enfant à la réalité de la mort
Le psychologue peut ensuite accompagner les parents au funérarium, s’ils le souhaitent. C’est un temps pour qu’ils se recueillent ou s’effondrent, pour qu’ils s’adressent à leur enfant ou le touchent une dernière fois.
Nous leur demandons ensuite s’ils souhaitent que nous accompagnions, avec eux ou un de leur proche, leur(s) enfant(s) pour qu’il(s) puisse(nt) voir le corps de leur frère décédé. Même si l’enfant a dit oui à ses parents, nous l’interrogeons toujours avant d’y aller pour nous assurer que c’est bien son choix : « Maintenant que tu as bien compris que ton frère est mort et donc qu’il n’est plus du tout comme avant, est-ce que tu veux aller voir son corps ? ». S’il acquiesce, nous poursuivons : « Tu verras que son corps est installé dans une petite pièce, sur un brancard, c’est une sorte de lit à roulettes. Il ne bouge plus du tout mais tu verras qu’il ne dort pas. Attention, si tu le touches c’est impressionnant de sentir comme il est froid mais, si tu en as besoin, ce n’est pas interdit. Les morts sont toujours très froids parce qu’on les garde dans un endroit très frais pour qu’ils ne s’abîment pas. »
Notre présence en tant qu’adulte pas trop impliqué affectivement permet de proposer une vraie écoute, ouverte à toutes les questions. Les jeunes ont besoin de sentir que nous sommes fiables, que nous n’allons pas nous effondrer, ou les envahir avec nos angoisses. Comme c’est un moment de grande tension, nous proposons souvent à l’enfant de courir jusqu’au funérarium. Cela permet aux plus petits de se décharger de la lourdeur émotionnelle qu’ils ont à vivre.
Nous nous assurons ensuite que le corps est bien présenté. Pour cela, nous nous accroupissons pour regarder le corps à hauteur d’enfant. Nous réglons la lumière, choisissons le meilleur angle pour orienter son regard (est-il préférable de montrer le corps en faisant entrer l’enfant du côté droit ou du côté gauche ?). Chaque détail compte : l’inclinaison de la tête, la disposition du drap, l’odeur (autant que faire se peut nous choisissons toujours les premiers créneaux disponibles, juste après la sieste des plus petits pour éviter que la pièce soit encore envahie du passage des précédents défunts présentés et si besoin nous pulvérisons quelques gouttes d’huiles essentielles).
7. Lutter contre les terreurs internes en proposant à l’enfant d’aller voir le corps de son frère décédé.
Le deuil est plus compliqué pour les adultes qui n’ont pas pu voir le corps de leur proche décédé. Les plus jeunes ont eux aussi besoin de regarder la mort en face : affronter la réalité, voir le corps de leur frère mort permet d’intégrer la notion de perte définitive et limite leurs angoisses et fantasmes. Quand le corps est bien préparé, la réalité est souvent bien moins terrifiante que les représentations que l’enfant s’en fait. Ainsi Jean, 6 ans, qui a perdu sa petite sœur de 2 ans très brutalement m’explique : « Alors, je sais pas si tu sais, mais ma sœur, elle est morte, couic, d’un coup ! Heureusement, mes parents, ils ont eu une bonne idée, ils vont la mettre dans un enterrement. Autrement, t’imagine, je sors dans la rue et toc, je tombe sur son squelette, ou pire, je rentre chez moi, et je suis nez à nez avec son zombie ! Au fait, tu veux que je te montre comment elles courent vite mes nouvelles chaussures ?! ». N’oublions pas que les enfants passent, presque sans transition, d’un sujet léger à un sujet grave, pour revenir ensuite au léger.
Le jour de la levée du corps, les parents, sidérés et dévastés par ce qu’ils sont en train de vivre, sont rarement capables d’être pleinement attentifs à la fratrie. Nous leur proposons alors d’accueillir leur(s) enfant(s) dans notre bureau pendant qu’ils se recueillent une dernière fois. Nous expliquons alors à la fratrie ce qui est en train de se passer et ce qui l’attend (cérémonie, enterrement ou incinération, retrouvailles familiales…). Puis nous leur proposons un jeu qui défoule, ce qui leur permet de décompresser et d’être attentifs durant la cérémonie.
8. Mettre en mots les émotions pour moins les subir
Beaucoup d’adultes cherchent à cacher leurs émotions aux enfants pour paraître fort. Pourtant, l’enfant en deuil a aussi besoin de sentir que ses proches sont touchés. Il est préférable que l’adulte ne déverse pas ses émotions (tristesse, colère, peur…) sur l’enfant mais qu’il les mette en mots. Un parent qui s’effondre, pleure non-stop et se sert de son enfant comme d’un doudou, le prenant des heures dans les bras pour se réconforter, risque d’empêcher l’enfant de réinvestir le goût de vivre. Un enfant qui voit une larme couler sur la joue de son parent et qui entend celui-ci lui dire : « Je suis si triste, ton frère me manque tellement ! Heureusement que toi tu es là et en pleine forme ! (Attention toutefois de ne pas charger l’enfant de rendre ses parents heureux). C’était tellement pénible tous ces mois d’hôpital. Je suis content que l’on puisse passer à nouveau plus de temps ensemble » peut aider l’enfant à mieux se repérer dans ses propres émotions. La psychologue Hélène Romano explique : « la mort blesse les bébés, les enfants et les adolescents, et l’expérience du deuil fait d’autant plus trace dans leur histoire que cette mort n’est pas nommée et que rien ne leur est expliqué de ce qui leur arrive et des bouleversements de leur quotidien. »
Des émotions négatives peuvent aussi apparaître après le décès : sentiment d’injustice (voir que la famille qui avait réussi à être plus proche, se retrouve séparée par la spécificité de la douleur de chacun), ressentiment (si la maladie a requis toute l’attention des parents avant le décès et que la fratrie s’est sentie délaissée), jalousie (à force d’entendre tout le monde faire l’éloge du frère décédé, l’enfant peut se demander « est-ce qu’il faut être malade ou mort pour être aimé ? » ) ou culpabilité (quand l’enfant a désiré que tout se termine et que son frère est mort )…Cela peut sembler inavouable, or il est important d’aider la fratrie à ne pas garder tout ça pour elle. En parler, lui permettra de se libérer des émotions qui l’entravent.
9. Poser un acte qui fait sens
Face à la mort, nous avons besoin d’être accompagnés pour donner du sens à ce qui n’en a pas. Nous pouvons vivre sans religion mais pas sans spiritualité. Ceux qui peuvent s’appuyer sur des croyances trouveront plus facilement comment se recueillir. Ils choisiront des textes sacrés ou laïcs, des gestes ou des prières, qui font sens pour eux. Ils pourront s’appuyer sur la pratique des anciens, leur communauté ou la venue de quelqu’un qui s’y connaît dans ces choses-là.
Pour les autres, veillons à les accompagner tout particulièrement pour les aider à créer leur propre rituel : certains chantent, écoutent une musique, déposent un dessin, un jouet ou un objet symbolique comme le doudou préféré du défunt (mais ne laissons pas un frère donner son doudou préféré car cela peut être une punition inconsciente que l’enfant s’inflige). Un enfant de 6 ans a choisi de déposer un téléphone Barbie (symbole de la communication qui ne sera plus possible) et un sablier (symbole du temps qui passe) sur le corps de sa sœur de 2 ans décédée, d’autres ont choisi de recouvrir le défunt du plaid qui recouvrait le canapé – sur lequel ils avaient passé beaucoup de temps. Certaines fratries tentent, à ce moment-là, une dernière expérience comme toucher le corps ou faire des guilis pour vérifier que leur frère ne dort pas ou ne joue pas au mort… Chacun trouvera ce qui fait sens pour lui.
10. Participer aux rites funéraires
Voir le corps d’un frère mort et prendre conscience à cette occasion de la tristesse des parents, rend concrète la perte. De même, participer à la cérémonie des obsèques, à la mise en terre ou à la crémation permet à l’enfant de vivre avec l’entourage un moment qui marquera son histoire et celle de sa famille. L’en exclure, par souci de protection, serait comme lui voler un morceau très important du puzzle de son histoire, et l’empêcherait d’avancer sur son chemin de deuil alors que les rituels aident à cheminer. Hélène Romano explique : « Il semble qu’il soit important que l’enfant puisse participer aux rituels de deuil mis en place par la famille car ils permettent à l’enfant de voir que le mort est entouré et honoré. Cela participe à son inscription transgénérationnelle et limite les effets d’encryptages traumatiques consécutifs à des deuils mal élaborés. Il ne s’agit pas pour autant d’imposer à l’enfant une présence absolue aux funérailles. Si l’enfant y participe, il est essentiel qu’il ne soit pas seul, qu’il ne se sente pas seul et qu’un adulte de l’entourage s’engage à y veiller si ses parents sont eux-mêmes directement impliqués”. Pendant la cérémonie, un proche sera chargé d’être attentif au besoin de participer, d’observer ou de se retirer de l’enfant, au gré de son envie de vivre de l’intérieur les événements ou de s’en éloigner. Participer aux rites permet d’appréhender la réalité du décès et de commencer à intégrer la perte. Pour le psychanalyste Daniel Lagache, « les rites permettent une séparation stricte entre les vivants et les morts, limitant du même coup la culpabilité mais aussi la durée du deuil. » Bien entendu, l’enfant a besoin qu’on lui explique avant et pendant la cérémonie le sens de tout ce qui va s’y passer. Autrement, il se fait ses propres représentations. Ainsi Jules, 8 ans, qui se met à pleurer juste avant d’entrer dans l’église : « Je m’en fiche moi, mais je le ferai pas d’allumer les bougies et de les poser sur le cercueil ! », « Mais pourquoi ? », « Parce-que je trouve que c’est une très mauvaise idée de mettre le feu au cercueil dans l’église. Je sais bien que c’est du bois et on va tous mourir et moi je veux pas ! »
11. Aider les parents à maintenir un cadre de vie stable
Les premiers mois qui suivent le décès sont des moments très intenses. Il y a souvent beaucoup de monde, de sollicitations autour de la famille endeuillée. Il arrive souvent que l’enfant reçoive énormément d’attentions. Néanmoins, prenons garde aux excès de cadeaux, bonbons, sorties, écrans…
Toutes ces exceptions peuvent le perturber. En entendant ses parents et les proches louer toutes les qualités du frère décédé sans citer aucun de ses défauts, l’enfant pense qu’il serait plus heureux si c’était lui –l’imparfait- qui était mort. Il est alors pris dans une culpabilité du survivant et a le sentiment de ne pas mériter de vivre et d’être heureux puisque son frère est décédé. Il peut alors aller jusqu’à s’infliger des punitions inconscientes, penser qu’il n’a pas le droit d’être triste, ou s’obliger à être tout le temps sage et se charger de la mission d’apporter réconfort et joie à chacun pour se racheter.
D’autres, au contraire, tellement gâtés, risquent de devenir addicts de toutes ces attentions au point d’en dépendre. Ainsi, Eléonore, 10 ans, qui est arrivée à l’école 8 mois après la mort de son frère et a annoncé que ses parents étaient morts, pour retrouver l’attention de tous.
Progressivement, l’enfant a besoin de retrouver son domicile, sa routine, les règles et limites mises en place avant le décès et sentir que même s’il est en deuil, il ne peut pas faire, ou dire n’importe quoi. Il est aussi primordial que chacun reste bien à sa place, sans que les rôles s’inversent. Ainsi, si l’enfant demande à aller dans le lit de ses parents (surtout lorsqu’ils sont séparés), cela peut être pour s’assurer que tout va bien pour eux. Or, c’est quand l’enfant retrouvera son lit qu’il pourra retrouver sa juste place d’enfant. Vivre en famille, c’est s’aimer et parfois ne plus se supporter ; c’est aussi rire et pleurer ensemble. Un enfant qui voit ses parents pleurer ce n’est pas grave, cela peut même l’aider à moins idéaliser ses parents, sauf s’ils s’effondrent et qu’il se retrouve à devoir les consoler ou les porter. Nous pouvons alors expliquer à l’enfant que c’est un passage, un moment où son père est englué dans son chagrin de père, comme lui peut être happé dans son chagrin de frère mais que, dans le temps, le lien entre eux se restaurera.
Certains objets sont remplis de sens sans que l’adulte n’en ait aucune conscience. Les enfants ont donc besoin, eux aussi, de participer au tri des affaires afin de pouvoir choisir ce qu’ils souhaitent garder. Si c’est difficile, procéder en trois étapes : ce qui va à la poubelle, ce qui est essentiel au quotidien, ce qui pourrait un jour servir (carton qui ira à la cave). Attention aussi à ne pas faire de la chambre du défunt un musée du Souvenir. Aidons les parents et la fratrie à ne pas rester coincés dans le passé en faisant revivre différemment la chambre : elle peut devenir un bureau, une salle de home cinéma ou de jeu… comme une façon d’établir un nouveau lien avec le défunt.
Le cadre rassurant dont l’enfant a besoin pour ouvrir son cœur et se confier ne sera pas forcément celui de sa famille, très impactée elle aussi par le deuil : un ami des parents, le père ou la mère d’un camarade, un professeur particulier etc. pourront devenir les alliés qui l’aideront à se (re)construire.
12. Autoriser l’oubli
Un rituel permet d’entretenir le souvenir. Certains enfants aiment mettre une boule spéciale dans le sapin pour rappeler qu’il a existé, certains aiment regarder des photos, d’autres pas. Ils veulent que les parents n’oublient pas de faire un bon dessert le jour de l’anniversaire de leur frère. En revanche, ils ne comprennent pas pourquoi les adultes veulent se remémorer l’anniversaire de décès, jour qu’ils cherchent absolument à oublier.
Un rituel permet d’oublier le défunt le reste du temps. Beaucoup d’adultes chargent la fratrie d’un devoir de mémoire : « Ton frère ne sera jamais tout à fait mort car toi, tu t’en souviendras toujours », « tant que tu penses à ton frère, il n’est pas tout à fait mort » ou « ce qu’il y a de plus terrible pour un mort, c’est d’être oublié, mais toi, tu seras toujours là pour te souvenir de lui donc ça n’arrivera jamais ». Or, personne ne peut être à la hauteur d’une telle mission. L’enfant a, au contraire, besoin qu’on l’autorise à « oublier » son frère décédé car personne ne peut se souvenir de tout. Nous oublions même ce que nous tenions à garder intact comme l’odeur de la peau ou le rire de celui qui est décédé. Nous pouvons lui expliquer : « Tu verras que tu auras envie de ne rien oublier de tout ce que tu as vécu avec ton frère mais la mémoire est mystérieuse et on ne choisit pas ce que l’on va retenir. Tu oublieras certaines choses que tu voulais garder précieusement en mémoire alors que d’autres resteront gravées en toi. Ce n’est ni mal, ni méchant d’oublier certains souvenirs. Ton frère n’a pas besoin que tu penses à lui et même si tu n’en as pas conscience, tout ce que tu as vécu de bon, de beau avec lui, laissera son empreinte et existera pour toujours. Il y aura des moments où tu n’y penseras pas du tout, et d’autres où tu n’arriveras pas à ne pas y penser. Plus tu vivras ta vie, sans chercher à rivaliser avec ce frère – plus jamais puni et devenu comme parfait en mourant – mieux tu réussiras à te reconstruire » …
Un album associant différents témoignages, lettres de l’entourage ou une boîte à souvenirs pourront être constitués pour que l’enfant ou l’adolescent puisse trouver trace de l’existence de ce frère et se réapproprier son histoire quand il en aura besoin au lieu de devoir mener l’enquête plus tard à l’âge adulte.
Bien entendu, le deuil viendra inlassablement les travailler mais si nous ne les envahissons pas avec nos angoisses, nous leur permettrons de découvrir que la tristesse n’est pas un signe de fidélité que l’on doit au défunt, mais une émotion qui nous traverse. Ce qui peut être intéressant, pour les plus grands, c’est de leur demander : « qu’est-ce que tu aimais chez ton frère et que tu voudrais voir grandir en toi ? Trait de caractère ? Habitude de vie ? Talents ? » Il ne s’agit pas de chercher à ressembler à tout prix à ce frère parfait à qui il est parfois comparé (quand l’enfant plus jeune atteint l’âge de celui qui est décédé, les parents cherchent parfois à retrouver à travers lui leur enfant décédé, ce qui est légitime) mais d’autoriser l’enfant à suivre sa propre voix en entretenant un lien par la joie. Beaucoup de personnes en deuil ont mal de ne plus avoir mal car tant qu’elles souffrent cela rend l’absent présent. Quand la souffrance s’atténue, la personne en deuil peut avoir la sensation de perdre à nouveau son proche. Afin qu’ils n’aient pas peur de découvrir de nouvelles joies, nous pouvons leur expliquer le deuil avec des images : « C’est un peu comme si tu avais toujours vécu en Égypte. Tu aimais la chaleur, les pyramides et le désert. Et tout à coup, tu te retrouves en Norvège. Si tu cherches à retrouver les joies de l’Égypte en Norvège, tu passeras à côté des beautés des Fjords et des joies de la nature verdoyante… »
CONCLUSION
Limiter l’impact de la mort par la mise en mots des maux
Fratrie, cousin, ami, frère de chambre (patient qui partage longtemps la même chambre) ou juste patient d’un même service …Les enfants confrontés à la mort d’un autre enfant ont besoin d’être accompagnés avec une attention particulière.
C’est une petite fille de 5 ans, qui nous a permis de réaliser l’impact de la mort sur des patients qui ne se connaissent pas. Léa, presque tétraplégique, est hospitalisée en SRPR* à la suite d’une maladie qui a détruit sa moelle épinière en 48 heures. Elle s’exprime si bien à travers les Playmobil que je demande à sa mère si nos entretiens peuvent être filmés. Séance après séances, Léa me raconte son histoire à travers l’histoire de Tigrou (un petit tigre Playmobil). Elle me raconte, par exemple, l’histoire de la maman de Tigrou qui est vraiment trop fatiguée pour venir le voir et de Tigrou qui est tellement déçu mais ne dit rien. Et puis un jour, son jeu prend une autre tournure : Tigrou est en colère, très en colère ! Je reste plusieurs séances sans comprendre, elle me raconte : « Tigrou il est mort, on dirait… ». Je reprends : « Tigrou est mort ? » Léa : « Oui…c’est un docteur qui m’a tué » Je suis surprise : « Mais un docteur, c’est fait pour soigner, par pour tuer. Qu’est-ce qu’il a fait pour te tuer ? » Léa précise : « Il ne voulait pas me soigner. » Je ne comprends pas tout de suite : « Pourquoi il ne voulait pas te soigner ? » Elle me précise : « parce que c’était de ma faute… » Je ne fais toujours pas le lien et m’étonne : « Ah bon ? » Léa persévère : « Oui, il m’a jetée dehors. » Comme je suis encore très loin de comprendre où elle veut en venir, je continue « Qu’est-ce que tu avais fait pour que ce soit de ta faute ? » Sa voix se fait plus faible : « Parce que… On dirait qu’il ne peut plus répondre » Toujours perdue je m’étonne : « Ah ? il ne peut plus répondre ? …Vite il faut le soigner ! Docteur venez vite ! Il faut soigner Tigrou ! (Léa fait tomber les Playmobil) Tigrou ne veut pas être soigné ? » Alors, elle ajoute : « Tigrou ne va pas être soigné. Tigrou est en colère contre les docteurs ! » Je comprends enfin et lui dis : « C’était ça la colère, c’était contre les docteurs ? » Elle m’avoue « Oui » puis ne dit plus rien comme si Tigrou était mort. Je fais soudain le lien avec ce qui se passe en réanimation où Lou, 2 ans, est hospitalisée à la suite d’une noyade en piscine (après avoir échappé à la surveillance de son père). Après plusieurs semaines de réflexion, en réunion éthique pluridisciplinaire, nous venons de décider – vu l’état catastrophique de son cerveau – d’arrêter les thérapeutiques abusives. En utilisant les Playmobil, Léa a pu exprimer la colère qu’elle ressentait inconsciemment face à cette décision.
Cet échange illustre l’aspect systémique d’un service de réanimation où se pose, pour tous, la
question de la finitude. Les cloisons des chambres ne permettent pas d’être hermétiques au
chagrin. Les parents disent souvent en apprenant le décès : « C’est pas tombé loin » et les enfants demandent « Comment il est mort ? Les médecins n’étaient pas là ? » L’enfant interprète tout ce qu’il entend, y compris ce qui concerne les autres patients du service et cela alimente ses angoisses et ses peurs. Il saisit par le langage non-verbal de sa famille et des soignants, ou grâce à la communication d’inconscient à inconscient la gravité de ce qui se passe en réanimation.
Malgré nos maladresses ou nos angoisses, malgré notre peur de ne pas savoir leur répondre ou celle de ne pas y arriver, osons être présents pour ces enfants en deuil. En nous mettant à leur écoute nous apprendrons beaucoup : ils trouvent bien souvent, avant nous, réponses à leurs questions !
Malheureusement, beaucoup d’adultes, se pensant incapables d’entendre la souffrance des enfants, veulent les préserver de toute confrontation à la mort, ce qui a des conséquences bien souvent néfastes à long terme. Les parents, désemparés ou sidérés par la mort d’un de leurs enfants, ont besoin d’être soutenus pour trouver la force d’annoncer le décès à leur(s) autre(s) enfant(s). Les enfants ont besoin de pouvoir poser leurs questions et de réponses claires et adaptées à leur niveau de développement, ainsi que de participer activement aux funérailles.
En accompagnant les enfants confrontés à la mort d’un autre enfant à chaque étape du processus, en leur permettant d’exprimer leurs émotions et en leur offrant un soutien approprié, nous les aiderons à traverser cette période si douloureuse.
Avec le temps, le deuil viendra différemment les travailler. Néanmoins, malgré les années qui s’écouleront, la fratrie aura toujours besoin d’écoute et d’espace pour exprimer sa souffrance, la crier en forêt, s’effondrer dans un canapé, pleurer…afin de pouvoir ensuite s’autoriser à avoir ses propres désirs ou envies pour rester en Vie.
Ne les envahissons pas avec nos angoisses. Laissons-les parler de la mort et du deuil pour qu’ils voient que ça n’est ni tabou, ni dangereux. Ne déversons pas sur l’enfant nos angoisses mais témoignons de notre espérance, de la beauté de la vie. En leur montrant que ça n’est ni mal, ni méchant, de parler de la mort, que ça ne fait pas mourir, nous les apaiserons et leur donnerons une grande force pour investir et vivre leur propre vie !
Bibliographie :
BEN SOUSSAN Patrick : L’enfant confronté à la mort, Toulouse, Ères, 2013 p. 23,24
DEROME Muriel : Accompagner l’enfant hospitalisé, handicapé, gravement malade ou en fin de vie. De Boeck. 2014
DEROME Muriel : La traversée des pays du deuil. De Boeck. 2014.
DEROME Muriel : Le courage des lucioles, P. Rey 2017
LAGACHE BACQUÉ M.-F., HANUS M. : Le deuil. PUF, coll. Que sais-je ? 2000.
ROMANO Hélène : Annoncer à un tout petit la mort d’un de ses parents, dans L’enfant confronté à la mort d’un parent. Sous la direction de BEN SOUSSAN P., p. 61, Ères, 2013.
ROMANO Hélène : L’enfant face à la mort. Études sur la mort 2007/1 (n° 131), Cairn p. 95-114