7E CONGRÈS INTERNATIONAL EN SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES
Centre Mont-Royal, Montréal, Québec, Canada
29 et 30 septembre 2016
Objectifs :
Notre objectif sera de montrer la complexité de la prise en charge psychologique en soins palliatif et la richesse de la
complémentarité du lien médecin/psychologue. A partir de situations cliniques, nous montrerons la façon dont le psychologue
doit s’adapter pour proposer un accompagnement qui tienne compte de l’âge, de la pathologie, des préoccupations de chaque
patient, de ses proches, du milieu socio-culturels et des croyances spirituelles de sa famille et des équipes soignantes.
- Pour illustrer notre propos, nous aborderons dans un premier temps la spécificité de l’accompagnement d’un
enfant atteint d’encéphalopathie et de sa famille. - Nous réfléchirons ensuite à la façon d’accompagner un enfant porteur d’un handicap physique plus léger : doit-on
aborder ou non le risque de décès avant une opération très lourde ? (1) - Ensuite, nous mettrons en évidence ce qui aide à entrer en contact avec un adolescent en fin de vie : comment et
pourquoi l’aider à parler de sa mort ? (1) Des parents peuvent-ils aborder ce sujet si douloureux avec leur enfant ? Comment,
pourquoi et de quelle manière ? (1) - Pour finir, nous nous demanderons si la nutrition parentérale est un soin ou un traitement. A partir de deux situations
cliniques nous aborderons la façon de poser les questions éthiques dans une équipe et à une famille. Nous verrons combien la
complémentarité des approches médicales, psychologiques et spirituelles est essentielle.
Résumé :
Le niveau de développement intellectuel, émotionnel, spirituel ou social d’un bébé, d’un enfant ou d’un jeune diffère et
par conséquent ses capacités à mettre en mots ses ressentis, à comprendre une situation et à la penser, ne sont pas les mêmes
pour chaque enfant ou adolescent. C’est pourquoi il est primordial d’adapter notre accompagnement à ses capacités. Néanmoins
quel que soit l’âge du patient, il est toujours important, une fois la relation établie : - De lui expliquer sa situation avec simplicité et vérité,
- De ne pas nier les sentiments du jeune et de l’aider à mettre en mots ses ressentis,
- De lui montrer qu’avec nous il peut « craquer », exprimer ce qu’il ressent, que nous ne fuirons pas.
Ensuite, et au vue de la complexité des différentes situations, les accompagnements diffèrent selon la pathologie de
l’enfant. Avec certains nous serrons dans un accompagnement de la maladie chronique (acceptation, co-construction de
nouveaux projets de vie adaptés…) alors qu’avec d’autres l’accompagnement ira jusqu’à la fin de vie et le suivi de deuil. Amener
le jeune à avoir des derniers instants de qualité permet de faciliter le travail de deuil de tous. Pour cela il est primordial, pour tous
les soignants, d’avoir intégré que cela n’est possible qu’avec un travail en équipe de qualité. Concernant l’accompagnement du
jeune, notre rôle est d’être prêt à écouter ses questions sur la mort, sur sa mort. Ainsi nous l’aiderons à lutter contre sa solitude,
ses angoisses, sa tristesse, sa colère, sa culpabilité… Mettre en mots les émotions qui le traversent lui permettra l’accès à son
propre travail de deuil.
Pertinence :
Agir de façon mécanique, selon un protocole rigide, ne permet pas de prendre en compte la spécificité et l’unicité de
chaque enfant. Il nous faut donc dès son arrivée, le prendre en charge de manière intégrative, c’est-à-dire en tenant comptes de
toutes les données qui lui sont spécifiques, c’est ce qui fait toute la complexité mais aussi toute la beauté de notre travail de
soignant. Nous savons bien que plus les patients et leur famille se sentent entendu et respecté dans leur singularité, plus
l’alliance avec les différents membres du corps médical sera facilitée.